Hasta que tengamos leyes que garanticen la privacidad de mi historial médico digitalizado, no lo aceptaré.
Imagínese poder revisar su historial médico con la facilidad que lee su correo electrónico. O poder proporcionarle su información a su nuevo doctor al instante. Google, Microsoft y otros están desarrollando sistemas que prometen almacenar nuestros registros médicos digitales… gratis.
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Pero hay una trampa (por supuesto). El futuro Google Health, que actualmente está pasando por pruebas privadas, y la versión pública beta de Microsoft HealthVault contienen nuestra información más personal. Ambos proyectos con el tiempo permitirán a los doctores y hospitales agregar registros de hospitalización, visitas al doctor y prescripciones (una vez que usted dé su consentimiento) y también le permitirá cargar datos de dispositivos que usted podría usar en la casa, como monitores de glucosa en la sangre. Los registros podrían ser especialmente útiles para que un nuevo doctor vea rápidamente que, por ejemplo, una receta no causará problemas con otros medicamentos que usted está tomando. El problema es que la HIPAA (la Ley de Responsabilidad y Transferibilidad de Seguros Médicos), una ley federal que rige la confidencialidad de los registros de salud, no se extiende a las compañías que no se dedican al cuidado de la salud. Microsoft y Google parecen ser totalmente conscientes de la necesidad de mantener estos datos privados. Hablé con ambas compañías sobre su política de privacidad y parece que darán a los usuarios control explícito sobre el acceso y el uso de sus datos. En general, están dando los pasos correctos, dice Deven McGraw, director del Proyecto para la Privacidad de la Salud del Centro para la Democracia y la Tecnología. Y ambas compañías apoyan una legislación federal para establecer un nivel de privacidad básico.
Pero McGraw recuerda que sin una HIPAA o cualquier otra regulación, lo único que puede hacer es confiar en que las compañías hagan lo correcto con su información. Google y Microsoft, por lo general, están teniendo cuidado con la privacidad, pero si estamos hablando de mi historial médico, quiero que las leyes definan específicamente lo que se puede y no se puede hacer con mi información. También quiero saber que las compañías serán multadas si alguien mete la pata y revela mis datos.
Quizá el mejor enfoque no sea ampliar la HIPAA, pero tiene que haber algún tipo de legislación. McGraw dice que se está trabajando en alguna legislación federal, pero no hay muchas posibilidades de que sea aprobada sino hasta el próximo año cuando antes.
Otro problema es que Google y Microsoft usan una simple contraseña y nombre de usuario de Gmail o de Windows Live para acceder a los registros. Esto es muy bueno por su conveniencia, pero terrible para la seguridad y la privacidad. Los criminales de Internet usualmente tratan de adivinar o robar cuentas de correo de la Web. Ya tenemos suficiente con que un rufián saquee el correo de la Web. Imagínese si encima se entera de todo su historial médico. Con estos problemas potenciales, yo esperaría a que ambos sistemas y que las leyes estén totalmente implementadas antes de probar. Además, si alguna vez se decide a probar uno de estos sistemas de salud, cree una contraseña y nombre de usuario separado de su cuenta de correo sólo para los sitios de salud.
-Por Erik Larkin